Mais da metade das mulheres com menos de 40 anos com câncer de mama avançado é responsável pelo cuidado de filhos menores de 18 anos. O dado, que por si só já revela a sobrecarga que recai sobre esse grupo, é um dos principais achados da primeira pesquisa global dedicada a mapear os desafios enfrentados por jovens pacientes em todo o mundo.

Conduzido pelo Projeto 528, batizado a partir da estimativa de que 528 mil mulheres vivem hoje com câncer de mama avançado, o estudo reuniu 3.800 respostas de participantes de 67 países, das quais 385 tinham menos de 40 anos.

É sobre esse contingente que a análise se debruça, revelando o amplo impacto da doença na renda, na vida familiar, na estabilidade emocional e na relação com o próprio corpo.

Os números mostram que, além da carga emocional do diagnóstico, muitas dessas mulheres sustentam o lar e são o principal apoio de crianças e adolescentes que dependem delas integralmente.

Entre as entrevistadas, 52% eram cuidadoras primárias. Após o início do tratamento, seis em cada dez relataram dificuldades no trabalho, 59% tiveram problemas para manter as contas em dia e 40% acumularam dívidas médicas.

Ao mesmo tempo, a percepção de estabilidade financeira, que antes alcançava metade delas, despencou para 20% após o diagnóstico. Para 36% das participantes, o custo das terapias influenciou a escolha do tratamento.

“O estudo foi muito eficiente em demonstrar que, com o aumento de diagnóstico de câncer de mama em pacientes e mulheres jovens, as disparidades são gigantes, com dificuldades que impedem desde o diagnóstico precoce até o tratamento”, analisa a oncologista Patrícia Taranto, do Einstein Hospital Israelita.

Embora não sejam a maioria das pacientes oncológicas, as mulheres jovens tendem a enfrentar tumores mais graves. “O câncer de mama nesse grupo é biologicamente mais agressivo do que em mulheres mais velhas. Muitas vezes, há maior risco de um tumor triplo negativo, que tem menos opções de tratamento, e de desenvolver um câncer por predisposição hereditária”, explica Taranto.

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Desigualdade e toxicidade financeira

Entre os fatores levantados pela pesquisa, o peso da renda aparece como central, sobretudo pelos altos custos associados às terapias mais modernas.

“Ao mesmo tempo que o tratamento evolui para a melhora dos desfechos, com a sobrevida global subindo, os valores associados a esse tratamento também podem aumentar de maneira muito significativa, chegando a custos muito elevados por ciclo de tratamento”, destaca a oncologista.

Para quem não dispõe de recursos ou enfrenta negativas de cobertura, o efeito pode ser devastador. “A ‘toxicidade’ financeira é algo que realmente pode impactar de maneira significativa e negativa na jornada do paciente oncológico, limitando o acesso”, observa a médica do Einstein.

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Essa combinação de limitações econômicas e obstáculos ao atendimento aparece de forma consistente nos relatos. O levantamento indica que 40% das pacientes, mesmo após serem diagnosticadas, adiaram a busca por ajuda especializada.

Muitas mencionaram que médicos da atenção primária ignoraram sinais iniciais ou que não havia informação clara sobre riscos.

Apenas 14% obtiveram diagnóstico por triagem clínica ou rotina; a maioria (85%) descobriu a doença a partir da percepção direta de sintomas, o que frequentemente aponta fases mais avançadas. Segundo a pesquisa, 52% receberam o diagnóstico já no estágio 4.

As desigualdades também se estendem ao acesso a exames de precisão. Nove em cada dez entrevistadas realizaram testes genéticos para detectar mutações hereditárias, mas somente 59% tiveram acesso a testes genômicos do tumor, fundamentais para orientar terapias mais precisas. Como consequência, apenas 46% receberam mais de uma opção de tratamento.

Sexualidade e fertilidade

Cerca de 80% das voluntárias relataram sofrimento psicológico. Questões ligadas a alteração da imagem corporal, medo de perder a fertilidade e alterações da vida sexual apareceram de forma frequente.

Apenas 4% afirmaram não ter tido problemas nessa área. “Metade das mulheres teve suas relações sexuais e afetivas modificadas após a doença. Esse fator também é muito importante de ser acompanhado, porque parte do tratamento oncológico muitas vezes envolve uma indução de menopausa precoce, levando a impactos importantes na libido.

O manejo adequado da doença deve avaliar esses sintomas e melhorar como possível o bem-estar dessas mulheres”, explica Patrícia Taranto.

A preservação da fertilidade também ganhou destaque. O estudo aponta que apenas 13% das pacientes que responderam à pesquisa foram aconselhadas a passarem por procedimentos prévios para preservar sua fertilidade, como a coleta de óvulos.

“Essa etapa deve ser feita sempre no início do tratamento, antes de começar a quimioterapia, para saber quais são os desejos da paciente, se ela tem um planejamento familiar e que técnicas podem ser usadas para permitir que ela consiga realizar esse desejo apesar da doença, incluindo avaliação com especialistas para o congelamento de óvulos ou de embriões”, orienta a médica do Einstein.

A pesquisa também analisou as redes de apoio: comunidades online de mulheres com doença avançada ajudaram de forma decisiva, mas apenas 43% receberam indicação de ingressar nessas redes.

“O cuidado com a saúde mental tem de fazer parte do tratamento multidisciplinar do câncer de mama. É natural que a paciente fique mais fragilizada, então encontrar apoio, além de suporte psicológico, auxilia muito a reduzir o peso mental, espiritual e físico de atravessar essa jornada”, conclui a oncologista.

Fonte: Agência Einstein