Neste episódio do podcast #PodeRaro conhecemos a história de Rebeca Araújo, mãe de Kaleb, diagnosticado com doença inclusiva das microvilosidades (DIM) – uma condição genética ultrarrara que afeta o funcionamento do intestino e a absorção de nutrientes, exigindo cuidados altamente especializados.
O episódio conta com a participação do médico geneticista Paulo Victor, responsável pelo acompanhamento da família por meio da telemedicina. Ao longo da conversa, são abordados temas como o impacto do diagnóstico precoce, a busca por especialistas e o papel do
aconselhamento genético em casos de doenças raras.
Rebeca compartilha sua experiência desde o nascimento do filho, passando pelo processo de investigação diagnóstica até o enfrentamento dos desafios cotidianos impostos por uma condição de alta complexidade.
O caso também exemplifica como a orientação genética pode oferecer caminhos mais claros para o tratamento, além de contribuir para o planejamento reprodutivo e o suporte emocional das famílias.
Segundo o Dr. Paulo Victor, o aconselhamento genético deve ser realizado por profissionais especializados e pode ser decisivo para o entendimento dos riscos hereditários, a prevenção de novas ocorrências e o acompanhamento adequado do paciente.
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O episódio reforça a necessidade de ampliar o acesso à informação qualificada sobre doenças raras e destaca o impacto positivo da escuta ativa, do acolhimento e da abordagem interdisciplinar no cuidado com essas populações.
Assista ao episódio:
Ou, se preferir, escute no Spotify clicando aqui.
Esse conteúdo faz parte da parceria exclusiva entre VEJA SAÚDE e Muitos Somos Raros, a principal plataforma de informação sobre doenças raras do país. Fique de olho nas nossas redes para conhecer mais sobre esse universo.
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Fonte.:Saúde Abril
