Quando o pequeno Matias dava os seus primeiros respiros, o seu coração parou. A cena aconteceu em uma UTI neonatal de alta complexidade, em Belo Horizonte, três dias depois de seu nascimento, quando já havia enfrentado uma difícil e delicada cirurgia cardíaca.

A sobrevivência do neném dependeu da oxigenação por membrana extracorpórea (ECMO, na sigla em inglês), um circuito complexo de bombas, tubos, filtros e monitores que substitui o pulmão e o coração em casos graves.

A máquina, vale dizer, não é um tratamento, mas faz ganhar tempo. Para Matias, foram necessárias cinco horas. Neste intervalo, o aparelho manteve o funcionamento de seu corpo enquanto o pequeno coração pôde se recuperar, voltar a bater e reassumir o controle.

Os procedimentos foram necessários para uma proposta ambiciosa: fazer o lado esquerdo do coração do garoto, que era subdesenvolvido, crescer. Entenda:

Condição cardíaca rara

A série de acontecimentos foi consequência de um quadro de saúde diagnosticado ainda na gestação. Meses antes, durante uma ultrassonografia para descobrir o sexo do bebê, a sua mãe, Liliane Oliveira, recebeu duas notícias: era um menino – e ele tinha uma doença rara no coração.

“O meu mundo se abriu”. É assim que ela descreve a sensação de ouvir que seu filho teria uma síndrome chamada hipoplasia do coração esquerdo. Nessa condição, o lado esquerdo do coração – incluindo ventrículo, válvulas e aorta –, é subdesenvolvido.

Na prática, é como se o órgão fosse incompleto. Neste quadro, o ventrículo esquerdo, que é o principal do coração, é muito pequeno e, por isso, o órgão não consegue bombear sangue suficiente para o resto do corpo.

Nos primeiros dias de vida, um bebê com a síndrome consegue sobreviver graças a uma pequena passagem natural do sangue, que existe durante a gestação e funciona como um desvio temporário.

O problema é que essa passagem costuma se fechar logo após o nascimento. Se isso acontecer, o sangue deixa de circular como deveria e há risco de morte. Para evitar isso, os médicos precisam agir rápido.

Matias, portanto, começou a ser seguido por uma equipe de cardiopediatria ainda dentro do útero. Mas o futuro era incerto. “Eu não sabia como seriam os próximos passos e tinha medo de criar expectativas. Me questionava: vivo ou não a minha gestação? Faço o enxoval? Poderei ter essa criança?”, relembra Liliane.

Rompendo as incertezas, o neném nasceu no dia 2 de novembro de 2025. “Ele nasceu gordo, cabeludo, lindo e vigoroso”, lembra a cardiopediatra Marina Fantini, cofundadora da CardioWays, responsável pelo acompanhamento cardiológico do bebê.

Marina estava na sala de parto não por acaso. Situações como a de Matias exigem um hospital de alta complexidade, com equipes de cirurgia cardíaca prontas para intervir. Logo após o nascimento, o neném passou por exames e teve o seu quadro avaliado.

Geralmente, nesse momento, o tratamento é feito com medicamentos de emergência para manter aquele “desvio” da passagem sanguínea aberto, seguido por uma série de procedimentos cirúrgicos que permitem que o ventrículo direito assuma o trabalho do ventrículo esquerdo subdesenvolvido.

Desse modo, o neném passa a viver com apenas um ventrículo, o que garante a sobrevivência, mas costuma exigir, na vida adulta, um transplante de coração.

A equipe médica, então, optou por um caminho alternativo: avaliou-se que, se fosse estimulado a receber fluxo de sangue, o ventrículo esquerdo poderia crescer e a criança teria um coração com dois ventrículos (o mais próximo do funcionamento normal).

“Eu falei: talvez, se fizermos uma intervenção diferente e não levá-lo imediatamente para uma primeira cirurgia enorme, a gente consiga dar uma outra perspectiva de vida para essa criança”, contou Marina.

A partir daí, teve início a saga da médica, que levou imagens do bebê para grupos internacionais a fim de discutir o caso.

“A gente queria saber se o que estávamos fazendo era uma grande loucura ou não”, comenta. “Entendemos que, sim, fazia sentido. Com a retaguarda de um hospital com grandes terapias de intervenção, poderíamos segurar a vida do neném em seus primeiros momentos”.

E lá se foram horas de operações. A primeira cirurgia teve como objetivo desobstruir a aorta, a principal artéria que sai do ventrículo esquerdo. A meta era facilitar o fluxo sanguíneo, o que estimularia o crescimento da estrutura.

Nos primeiros dias, Matias respondeu bem, mas ainda sustentado por medicamentos. No entanto, no terceiro dia, a aorta voltou a se fechar. O bebê entrou em choque cardiogênico. 

Esse quadro se caracteriza por uma falência grave da circulação, em que o coração não consegue manter o fluxo de sangue necessário. Então, ele voltou para o centro cirúrgico, agora para um procedimento ainda maior.

“A nova abordagem foi enorme. Mas nós insistimos para que o menino pudesse ter os dois ventrículos”, comenta Marina.

A segunda cirurgia começou às dez da manhã e terminou às duas da madrugada. Ao final, veio o momento mais crítico, que envolvia retirá-lo da circulação extracorpórea (CEC), um sistema usado em operações cardíacas que substitui temporariamente a função de oxigenar o sangue enquanto o cirurgião trabalha.

O coração de Matias não conseguia retomar as funções necessárias para a retirada da CEC e, assim, foi preciso seguir para uma última alternativa, a terapia ECMO.

“Ela é como uma circulação extracorpórea, mas de longa duração. Com ela, eu iria conseguir manejar o menino para tentá-lo fazer ‘pegar um pezinho’ e o seu coração engrenar”, conta a médica. O aparelho ficou muito conhecido durante a pandemia de Covid-19, principalmente após ser usado por figuras como o ator Paulo Gustavo.

Matias foi colocado em ECMO ainda no centro cirúrgico, com o tórax aberto. A máquina assumiu a circulação e ele foi levado à UTI. Horas depois, o coração parou completamente.

Apesar da parada cardíaca, o sangue continuava circulando pelo seu corpo, graças à ECMO, e Matias até mesmo abriu os olhos.

“Ele estava com o coração para fora e o coração parou de bater. Mas, [mesmo assim] ele abriu os olhos — e me olhou, mesmo com o coração parado. Foi a primeira vez que vi isso na vida. Eu disse: não posso desistir dessa criança”, fala a médica, emocionada.

Após medicações e diversos ajustes, o órgão do neném voltou a bater em cinco horas. Mas ele permaneceu mais cinco dias em ECMO, como suporte enquanto o órgão ainda não estava completamente capacitado. 

Durante esse período, o coração desinflamou, se recuperou do trauma cirúrgico e, sobretudo, cresceu. O ventrículo esquerdo passou a assumir gradualmente sua função e a máquina foi retirada aos poucos.

Mas vale dizer que o caminho não foi linear. Matias ainda passou por disfunção renal, necessidade de diálise e infecção. “Nós fomos vivendo por dia, sem muitas expectativas. Cada dia era uma pequena vitória”, relembra a mãe, Liliane.

Aos poucos, o pequeno atravessou cada etapa. “E ele virou um bebê com dois ventrículos!“, comemora Marina.

O coração do neném ainda não tem o tamanho padrão, mas é funcional e segue melhorando, com expectativa de que, ao longo dos próximos meses, o ventrículo possa crescer ainda mais.

Matias, agora com quase três meses, teve alta na última semana. “Hoje ele está assim: muito fofo, gordo, de topete e mamando no peito”, brinca a médica.

Para a mãe, a alta traz tranquilidade, embora não seja o fim das preocupações maternas. “Querendo ou não, não tem como apagar o que aconteceu”, comenta. Ainda assim, com Matias em casa, a expectativa agora é pela felicidade em família, junto ao marido Leonardo e a filha mais velha do casal, Lívia.

“A gente quer criar nossa rotina: sentar numa mesa, com os quatro juntos, e viver momentos em família. Daqui para a frente, vai ser cada vez mais união, menos tempo de tela e mais ar livre”, diz Liliane.

ECMO enfrenta debates sobre custo-benefício

Marina explica as circunstâncias que favoreceram o caso de Matias. “A ciência jogou ao nosso favor. Havia sinais de que o ventrículo poderia crescer”, diz. “Mas só consegui seguir esse caminho com segurança porque tínhamos a ECMO disponível”, completa.

A médica, assim, lamenta a ausência do equipamento no Sistema Único de Saúde (SUS) e aponta: “a gente precisa democratizar o acesso”. O seu grupo, CardioWays, busca ampliar a admissão de tecnologias avançadas de cuidado do coração no Brasil, por meio do que chamam de uma jornada de cuidado integrada, humana e multidisciplinar.

Em 2021, o Ministério da Saúde chegou a discutir a incorporação da terapia, no entanto, a decisão foi por não ofertar o procedimento. A recomendação veio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec).

Na ocasião, o debate se concentrou principalmente no uso da ECMO para casos de síndrome da angústia respiratória aguda (SARA), uma das principais causas de morte por Covid-19. O relatório não discutiu, porém, a aplicação da tecnologia em condições cardíacas complexas, como a hipoplasia do coração esquerdo.

A terapia ECMO divide opiniões entre especialistas em relação à efetividade e custo-benefício. Por exemplo, entre os principais argumentos da Conitec para a não incorporação estão o “grau de incerteza” dos resultados — que, segundo o relatório, variam amplamente entre os estudos analisados — e o custo elevado em comparação à ventilação mecânica invasiva (VMI).

De acordo com a comissão, estimava-se que apenas 1% a 1,2% dos pacientes com SARA grave em VMI necessitariam de ECMO. Em termos financeiros, a Conitec considerou que a terapia era mais cara: a diferença seria de R$ 95.951,13 para a obtenção de um ano de vida com qualidade.

Mas vale lembrar que, além de outras questões, o caso da hipoplasia do coração é bem diferente da Covid-19. E, seja como for, Marina defende incorporação do procedimento para todos os quadros em que há indicação. “Não se trata apenas de sobreviver ou da dimensão médica e emocional”, resume. “É também uma questão financeira: a ECMO é, sim, custo-efetiva”.

Ela afirma, por exemplo, que, no caso de Matias, o investimento foi de cerca de R$ 150 mil, mas evitou custos milionários no futuro. Isso inclui tratamentos prolongados e a possibilidade de um transplante cardíaco, caso a alternativa tivesse sido a cirurgia para um coração univentricular (o que, sem a ECMO, seria necessário).

“O uso da ECMO teve um custo pontual maior, mas evitou gastos muito mais altos ao longo da vida dessa criança”, avalia.

Para Liliane, mãe de Matias, a conta também fecha quando se olha para o desfecho, mesmo após uma jornada longa. “Ele se machucou muito, ficou com o peito aberto por cinco dias, mas estava pleno e abria os olhos, conversava pelo olhar. Era como se dissesse: ‘eu quero muito viver. Deem tudo de vocês daí e eu darei tudo de mim daqui’”, recorda.

Hoje, ao falar da experiência, ela reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso a equipes especializadas. “Busquem informação, profissionais de referência e peçam o ecocardiograma fetal ao obstetra. Sigam o pré-natal à risca”, aconselha.

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