A repercussão recente do caso do advogado goiano Matheus Menezes, de 25 anos, candidato ao Concurso de Delegado da Polícia Civil de Minas Gerais (PCMG), organizado pela Fundação Getulio Vargas, trouxe à tona um debate que ultrapassa a esfera individual e expõe falhas estruturais na forma como o Brasil lida com deficiências e doenças raras.

Matheus convive com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. Desde agosto de 2022, ele se preparava com muita disciplina para o concurso. Sua rotina era intensa: estudos para concursos, trabalho e academia.

Após ser aprovado nas etapas objetiva, discursiva e oral, ele foi eliminado no Teste de Aptidão Física (TAF), na prova de impulsão horizontal, etapa que ainda carece de critérios mais claros de adaptação para candidatos com deficiência. “Eu dei o meu melhor ali nos testes, então aquela reprovação foi um balde de água fria. Senti que o meu sonho tinha sido interrompido por um breve momento”, relata.

O episódio rapidamente ganhou repercussão nas redes sociais dentro e fora do país, evidenciando um fenômeno recorrente: ao mesmo tempo em que surgem manifestações de apoio — muitas delas de pessoas fora da comunidade do nanismo —, também se multiplicam comentários capacitistas e estigmatizantes.

Esse tipo de reação não é isolada e reflete uma realidade mais ampla vivida por pessoas com doenças raras, frequentemente expostas a julgamentos baseados na aparência física, em limitações funcionais ou no desconhecimento sobre suas condições. Um cenário que evidencia desafios persistentes relacionados à inclusão, às lacunas institucionais e à forma como a sociedade compreende a deficiência.

Quando o preconceito deixa de ser pontual e vira rotina

Para a presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin, o caso trouxe visibilidade a uma realidade pouco compreendida, mesmo que de uma forma conturbada. “Essa ainda é uma comunidade pouco conhecida, inclusive dentro do próprio círculo das pessoas com deficiência e doenças raras. O preconceito começa no desconhecimento: as pessoas olham, mas não entendem”, explica.

De acordo com Juliana, houve uma mudança recente na forma como esses episódios reverberam. “Se fosse há alguns anos, dificilmente veríamos tantas manifestações de apoio. Hoje, ainda há muito preconceito, principalmente nos comentários, mas já existe um movimento diferente, com mais pessoas se posicionando.”

Ainda assim, o cenário está longe do ideal. Para muitas pessoas com nanismo, o preconceito não é exceção, mas cotidiano. “Uma pessoa com nanismo sofre capacitismo quase que diariamente. A partir do momento em que somos vistos pela sociedade, viramos motivos de chacotas e piadas em decorrência do nosso tamanho, apelidando essas pessoas dos mais diversos tipos, como por exemplo ‘anão de circo’, entre outros. Dessa forma, muitas pessoas com nanismo acabam ficando depressivas e reprimidas, ao ponto de não quererem mais sair de casa devido a essas piadas”, relata Matheus.

Bullying não é uma “brincadeira”

Embora frequentemente minimizado, o bullying tem efeitos concretos e duradouros. Pessoas com doenças raras estão entre os grupos mais vulneráveis, muitas vezes por apresentarem limitações funcionais, rotinas de cuidado mais complexas e deficiências, muitas vezes invisíveis ou pouco compreendidas.

Dados do Rare Barometer, pesquisa da EURORDIS-Rare Diseases Europe realizada entre julho e setembro de 2024, com 9.591 participantes de 43 países europeus, abrangendo 1.643 doenças raras, mostram que cerca de 8 em cada 10 pessoas que vivem com essas condições também apresentam algum tipo de deficiência.

Grande parte enfrenta limitações múltiplas que impactam diretamente a autonomia e a participação social. Entre os principais desafios relatados estão dor e fadiga frequentes e deficiências invisíveis, muitas vezes de difícil reconhecimento, com caráter progressivo e variações ao longo do tempo.

Quando se trata de educação ou mercado de trabalho, esse cenário se agrava. Muitos relatam dificuldade de inserção, falta de reconhecimento de suas necessidades e barreiras institucionais que limitam sua participação plena nos processos de candidatura.

O impacto das doenças raras na qualidade de vida é profundo. Não envolve apenas questões de saúde, mas desafios emocionais e sociais. Ansiedade, depressão, isolamento e dificuldades no desenvolvimento educacional e profissional são consequências frequentes. Quando esse tipo de violência se repete ao longo do tempo, seus efeitos pontuais tornam-se estruturais.

O estigma do diagnóstico

Um dos pontos mais sensíveis é que o estigma não começa apenas na convivência social. Ele pode surgir no momento do diagnóstico. “Quantas mães relatam que ouviram de profissionais de saúde que não havia o que fazer, ou que o filho teria uma vida limitada?”, questiona Juliana.

“Isso gera medo, ansiedade e impacta diretamente a forma como essa criança será percebida, inclusive dentro da própria família. Eu mesma passei por isso, mas não deixei que o diagnóstico do meu filho (Gabriel Yamin, líder do movimento Somos Todos Gigantes) fosse um impeditivo para que ele pudesse viver normalmente. Pelo contrário, me impulsionou a fazer o melhor pela minha família e pela comunidade”.

Esse processo, segundo ela, é muitas vezes involuntário, mas profundo. A forma como os adultos enxergam a criança influencia diretamente a construção da sua identidade, desenvolvimento emocional e autoestima. “A gente não se comunica só pelo que fala, mas pelo que sente. Quando a família olha para essa criança com medo ou pena, mesmo sem perceber, comunica isso para ela.”

Esse impacto se estende ao lingo da vida. Estudos indicam que adultos com essa condição podem apresentar bem-estar físico e mental significativamente menor e uma taxa de diagnóstico de doenças psiquiátricas três vezes maior em comparação com a população em geral, reflexo direto do estigma e das barreiras enfrentadas ao logo do tempo.

Quando o exemplo vem de casa

Mesmo quando o bullying se manifesta nas escolas, nas redes sociais (cyberbullying) e nos ambientes de trabalho, sua origem, muitas vezes, se dá dentro de casa. A forma como crianças aprendem a olhar para o outro, especialmente para o que é diferente, está diretamente ligada à educação que recebem.

A primeira infância molda a personalidade e o caráter das crianças. De acordo com o Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), esse período é uma janela de oportunidade para o aprendizado, desenvolvimento, saúde e bem-estar social e emocional.

Os ambientes onde a criança está inserida, o que falamos e fazemos conta muito nesse processo. As crianças são como esponjas, sua neuroplasticidade, ou seja, a capacidade do cérebro infantil de se moldar, adaptar e criar conexões em resposta a experiências, aprendizados e ao ambiente, atinge seu auge nos primeiros anos de vida.

No caso das doenças raras e das deficiências, o desconhecimento ainda é um dos principais motores do estigma. Sem informação e sem orientação, é comum que crianças reproduzam comportamentos que observam ao redor, seja em comentários familiares, seja na tentativa de se encaixar em grupos sociais. O “colega descolado” que faz piada pode, muitas vezes, ditar o tom de uma sala inteira.

Esse processo, aparentemente simples, tem consequências profundas. O que começa como uma “brincadeira” pode se transformar em exclusão, isolamento e sofrimento emocional. Não se trata apenas de falta de empatia individual, mas de uma falha coletiva na formação de valores. É necessário ensinar que diversidade não é motivo de riso, mas parte da experiência humana.

Acondroplasia além da estereotipia

A acondroplasia, forma mais comum de nanismo, é uma condição genética que afeta o crescimento ósseo, resultando em baixa estatura e desproporção estrutural. No entanto, seus impactos vão muito além da altura.

Pessoas com essa condição podem apresentar dores crônicas, alterações ortopédicas, problemas respiratórios, apneia do sono, alterações ortopédicas e, em alguns casos, sobrecarga cardiovascular ao longo da vida. Não há comprometimento cognitivo. “Não estamos falando de estética. Estamos falando de funcionalidade, autonomia e qualidade de vida”, reforça Juliana.

A incidência da acondroplasia é de 1 a cada 25.000 nascimentos, sendo considerada uma doença rara. A suspeita pode acontecer na gestação, a partir do exame de ultrassonografia, onde observa-se o encurtamento de membros (no fêmur, por exemplo) e o tamanho da cabeça.

Para a comprovação, é necessário realizar o exame de DNA fetal livre de células ou o exame de sangue após o nascimento para que constate a presença da mutação no gene FGFR3 (receptor três do fator de crescimento dos fibroblastos), localizado no braço curto do cromossomo 4.

Nos últimos anos, avanços científicos têm ampliado as possibilidades de tratamento para trazer mais autonomia e qualidade de vida. O medicamento vosoritida, por exemplo, é a primeira terapia desenvolvida para atuar diretamente no mecanismo da doença. “O impacto não está apenas nas curvas de crescimento”, explica o médico pesquisador Paulo Victor Zattar Ribeiro, orientador do estudo Resultados do uso de vosoritida na acondroplasia em condições reais de prática clínica: uma revisão sistemática e meta-análise de evidências clínicas multinacionais (em tradução livre), conduzido pela estudante de medicina Anna Luiza Braga Albuquerque, e publicado no reconhecido periódico científico Genetics in Medicine (periódico oficial do American College of Medical Genetics and Genomics), um dos mais relevantes da genética médica internacional. “Estamos falando de ganhos em autonomia, mobilidade e qualidade de vida.”

O estudo, que reuniu dados de 696 crianças, provenientes de 10 estudos internacionais, incluindo diferentes países, sistemas de saúde e contextos clínicos, demonstrou que o tratamento mantém eficácia e segurança mesmo fora de ambientes controlados de pesquisa, um avanço importante para decisões regulatórias e políticas. “Trata-se de evidência clínica robusta.

Demonstramos que o tratamento mantém ganho consistente de crescimento, apresenta perfil de segurança favorável e reproduz os resultados dos estudos clínicos na prática”, explica. Paulo destaca ainda o papel da pesquisa como ferramenta de transformação social: “Produzir ciência de qualidade é também uma forma de defender pacientes.”

O medicamento, aprovado no Brasil, está em processo de consulta pública para disponibilização no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da acondroplasia em pacientes a partir de 6 meses de idade nos quais as epífises não estão fechadas. A consulta ficará aberta até o dia 30/3/2026 e qualquer pessoa pode participar.

Entre avanços e urgências

O caso de Matheus evidencia uma lacuna importante entre o que está previsto na legislação e o que é aplicado na prática. “Acredito que as bancas examinadoras deveriam olhar com mais zelo para candidatos PCD. Muitas vezes, os editais não garantem nem a proteção mínima prevista em lei”, afirma.

O desafio, no entanto, vai além de ajustes técnicos. Trata-se de uma mudança cultural.

E aqui, trago um relato pessoal: para quem ainda não sabe, tenho duas primas com síndrome do X-Frágil (SXF), uma condição genética que impacta o desenvolvimento cognitivo e comportamental, causada por uma mutação no gene FMR1 no cromossomo X. Crescer próxima de alguém com uma doença rara transforma a maneira como enxergamos as coisas.

Desde pequena, acompanhei de perto a rotina da minha prima mais velha, que é dois anos mais nova do que eu; os momentos de alegria, as brincadeiras e músicas que ela amava, além de seus episódios difíceis, como situações de bullying na escola, muitas vezes motivadas pela falta de compreensão dos colegas, sobretudo quando ela tinha algumas sobreposições comportamentais relacionadas ao TEA por causa da ansiedade social, como o bater de mãos, não querer ficar em um ambiente, entre outros que, no caso dela, acompanham a SXF.

Experiências como essa ajudam a entender que o preconceito raramente nasce de forma isolada. Ele se constrói na ausência de informação, na repetição de comportamentos e, principalmente, na forma como aprendemos a lidar com o “diferente”.

Se, por um lado, o bullying ainda faz parte da realidade de muitas pessoas com doenças raras, por outro, a empatia também pode ser construída desde cedo. E, muitas vezes, começa dentro de casa (agradeço aos meus pais, tios e avós por isso. E ao meu bom senso). Combater o bullying e o capacitismo não é apenas uma questão de legislação ou de políticas públicas, mas sim uma responsabilidade coletiva.

Conversas dentro de casa, educação para a diversidade e a forma como adultos reagem ao que é diferente têm impacto direto na construção de uma sociedade mais inclusiva. Campanhas de conscientização, conhecer alguém que tem alguma deficiência ou doença rara, estudar, buscar informação.

No fim, não se trata “apenas” de garantir acesso à saúde, à educação ou ao trabalho. Trata-se de garantir pertencimento.

* Amanda Sonnewend é biomédica geneticista e comunicadora, dedicada à qualificação do debate sobre acesso ao cuidado em saúde, com foco em doenças raras.

** Muitos Somos Raros é a maior plataforma brasileira independente dedicada às doenças raras e a maior comunidade de pacientes e famílias raras do País.

Muitos Somos Raros faz parte do ecossistema de VEJA SAÚDE