Quando revejo vídeos caseiros da minha filha Isabel, vejo claramente os sinais de autismo. Mas na época, em 1992, não conseguia percebê-los. Em um vídeo, quando Isabel tinha 15 meses, ela está sentada quieta, colocando moedas em um cofre. Não responde ao seu nome nem olha para nós. Minha esposa e eu nos maravilhamos com seu foco e precisão e prevemos que ela seria uma cientista.

Em uma entrevista coletiva muito aguardada em 22 de setembro, o presidente Trump declarou que “nada é mais importante” em sua Presidência do que reduzir a prevalência do autismo. Ele afirmou que seu governo praticamente eliminaria a condição, que chamou de “crise horrível” e que um alto funcionário federal de saúde sugeriu que poderia ser “totalmente evitável”.

O projeto da administração é construído na premissa de que um diagnóstico de autismo é uma tragédia terrível e que cientistas e médicos falharam em prevenir o que o secretário de Saúde Robert F. Kennedy Jr. chamou de “epidemia”.

Mas a ciência não falhou. Uma razão pela qual temos tantas questões sobre o autismo hoje é que aprendemos muito sobre ele e como abordá-lo. Isabel tinha 2 anos e meio quando foi diagnosticada com o desajeitado e agora obsoleto “Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação”, ou TID-SOE. Muitos anos depois, quando perguntei ao nosso médico se ele havia considerado diagnosticar Isabel com autismo, ele confessou que tinha medo de que a palavra nos devastasse.

O autismo era um diagnóstico assustador nos anos 90, sugerindo que a criança teria um futuro sombrio. Ele também entendeu como os pais podem se culpar pelos problemas de seus filhos. Minha esposa e eu vasculhamos nossas memórias em busca do que poderíamos ter feito de errado.

O que aprendemos com dezenas de estudos rigorosos é que, ao contrário das afirmações de Kennedy, as vacinas não causam autismo. O neurogeneticista Stanley Nelson disse certa vez: “Se você tivesse 100 crianças com autismo, poderia ter 100 causas genéticas diferentes”. Os pesquisadores acreditam cada vez mais que a busca por uma causa de um “autismo” singular é equivocada. Existem autismos, e não apenas autismo.

Atualmente, quando os alunos nas minhas aulas sobre antropologia da saúde mental me perguntam sobre a história do autismo, eles frequentemente colocam: “Como começamos a acreditar que o autismo é algo real?” E se surpreendem ao saber quão instável é o conceito de autismo.

Derivado da palavra grega autos, que significa “próprio”, o termo autista era frequentemente usado no início do século 20 para descrever adultos com esquizofrenia que pareciam absorvidos por seus próprios mundos internos e pensamentos privados. Na década de 1940, os clínicos começaram a pensar que quando uma criança apresentava os sintomas de autismo, era meramente evidência de esquizofrenia de início na infância, uma condição que agora sabemos ser extremamente rara.

Foi apenas nas décadas de 1960 e início de 1970, quando a psiquiatria infantil estava apenas começando a se tornar uma especialização legítima, que os clínicos começaram a diferenciar mais regularmente o autismo da esquizofrenia. Os médicos discordavam sobre se um diagnóstico de autismo deveria ser reservado para crianças com inteligência média ou acima da média, ou se também deveria abranger aquelas com deficiência intelectual, bem como problemas médicos adicionais, como transtornos convulsivos.

As famílias de pessoas com autismo também sofreram com um estigma particular nessa época. O influente escritor Bruno Bettelheim convenceu muitos de que o autismo era uma doença devastadora causada por um único fator ambiental: mães altamente educadas, frias e distantes, chamadas de “mães geladeira”, que ele acreditava terem negligenciado seus filhos.

Embora a autoridade da psicanálise tenha diminuído durante a década de 1970, a influência de Bettelheim ainda aparecia. Em 1994, um importante especialista em autismo nos Estados Unidos disse à minha esposa que, se quiséssemos que nossa filha melhorasse, ela deveria deixar o emprego e se tornar uma mãe que fica em casa. Ele não olhou para mim e nunca sugeriu que eu deveria deixar meu próprio emprego.

A busca por explicações fáceis também persistiu. Em 1998, um médico britânico, Andrew Wakefield, publicou um artigo na revista The Lancet descrevendo 12 crianças que pareciam ter desenvolvimento normal, mas rapidamente perderam habilidades, incluindo habilidades linguísticas, após a administração da vacina contra sarampo, caxumba e rubéola. Mais tarde, revelou-se que Wakefield havia deturpado as descobertas: muitos dos sintomas das crianças precediam as vacinações, e outras não tinham autismo.

O artigo foi retratado e Wakefield perdeu sua licença médica, mas o dano estava feito. O mito de que as vacinas causam autismo persistiu, apesar de estudos abrangendo milhões de crianças mostrando que não há ligação. E agora o presidente dos Estados Unidos está ecoando as alegações desacreditadas de Wakefield sobre crianças “perdidas” para o autismo por causa das vacinas.

Nas últimas três décadas, vi inúmeras outras tentativas de descobrir causas específicas do autismo —incluindo tópicos cientificamente plausíveis, como mutações de novo no esperma de pais mais velhos ou altos níveis de testosterona pré-natal, e os absurdos, como televisão e leite pasteurizado.

O presidente Trump afirmou na segunda-feira que “desde 2000, as taxas de autismo aumentaram em mais de 400%”. Mas a definição de autismo mudou tanto que comparar taxas de diagnóstico de diferentes épocas é enganoso.

Quando o “autismo infantil” foi introduzido pela primeira vez no manual diagnóstico da Associação Americana de Psiquiatria em 1980, ele foi definido de forma tão restrita que poucas crianças se qualificavam. Mas na época em que Isabel foi diagnosticada, o conceito havia sido ampliado para “transtorno autista”, com muito mais flexibilidade nos sintomas e idade de início.

A próxima versão do manual, o DSM-IV de 1994, continuou essa expansão, adicionando novos subtipos, incluindo o efêmero Transtorno de Asperger, que descrevia crianças autistas sem atrasos significativos de linguagem e era frequentemente visto como menos estigmatizante. Era um diagnóstico que os clínicos frequentemente faziam para crianças altamente verbais, às vezes para assegurar aos pais que os desafios de seus filhos não eram profundos, assim como o primeiro médico de Isabel escolheu o diagnóstico de TID-SOE em vez de autismo.

Quando a quinta e atual edição do manual diagnóstico foi publicada em 2013, o Asperger havia sido removido e o autismo foi reconceitualizado como um espectro contínuo. A decisão foi ferozmente contestada: algumas pessoas com Asperger temiam a perda de acesso a serviços ou mesmo à identidade e comunidade que havia sido construída em torno do rótulo.

Isabel agora se enquadra no rótulo de transtorno do espectro autista, um diagnóstico tão amplo que inclui pessoas não-verbais que necessitam de apoio intensivo, assim como pessoas que trabalham nos mais altos níveis da academia, governo e tecnologia, cujas características autistas leves as ajudam a ter sucesso profissionalmente.

Alguns autodefensores autistas argumentam que, para muitas pessoas, o autismo não deveria ser considerado um transtorno ou uma deficiência, mas sim uma forma diferente de ser humano. Outros defensores chamam atenção para o fato de que o autismo é frequentemente acompanhado por desafios severos como convulsões, deficiência intelectual e comportamentos autolesivos. Preocupados que questões tão sérias estejam se perdendo no discurso público que celebra as habilidades de pessoas autistas com baixa necessidade de suporte, eles estão incentivando os clínicos a nomear um novo subtipo: autismo profundo.

A classificação de doenças é frequentemente baseada menos em fatos biológicos do que em consensos científicos e sociais em momentos históricos particulares. É um processo dinâmico de agrupar e dividir, de mudar definições e medidas —seja descrevendo autismo, hipertensão, diabetes tipo 2, obesidade ou outras condições cujos pontos de corte continuam mudando.

Categorias diagnósticas raramente refletem limites claros entre saúde e doença. Ninguém sabe com certeza onde, em um continuum, a ansiedade adaptativa que compele os humanos a olhar para os dois lados antes de atravessar a rua se torna um transtorno de ansiedade, onde a tristeza se torna depressão clínica, ou onde a inadequação social se torna autismo.

Em contraste com o comentário de Trump na segunda-feira de que “existem certos grupos de pessoas que não tomam vacinas e não tomam nenhum comprimido que não têm autismo”, as pessoas têm apresentado os sintomas muito antes da primeira vacina ser inventada no final dos anos 1700, e certamente muito antes da palavra ser cunhada no século 20.

Se Isabel tivesse nascido na década de 1960, ela poderia ter recebido qualquer número de diagnósticos, porque não havia um sistema de classificação padronizado para deficiências nas escolas americanas. Uma criança com os sintomas de autismo poderia ser rotulada como “aprendiz lento”, “retardado mental educável”, “bloqueado emocionalmente” ou qualquer outro termo que um sistema escolar quisesse usar.

A proporção de crianças que recebem serviços de educação especial nos Estados Unidos teve apenas um pequeno aumento nas últimas duas décadas, mas os rótulos mudaram. Muitas crianças que antes poderiam ter sido classificadas como tendo deficiência intelectual, distúrbio emocional ou deficiência específica de aprendizagem agora são classificadas como tendo autismo.

Quando Kennedy e Trump buscam simplificar o autismo para se adequar à sua própria narrativa de causa e efeito, eles correm o risco de silenciar as vozes da vasta maioria dos autodefensores autistas, cientistas e prestadores de serviços que não consideram o projeto da administração Trump credível ou mesmo viável. Eles também ameaçam interromper a trajetória da pesquisa que tornou a ciência do autismo tão vibrante e produtiva. Além disso, quando eles falam sobre pessoas com autismo como vítimas de um medicamento ou uma vacina, correm o risco de reforçar o estereótipo de que pessoas com autismo são danificadas, e que esse dano poderia ter sido evitado.

Em vez de buscar uma pesquisa mal concebida para vincular vacinas e autismo, precisamos de pesquisas abrangentes sobre como os genes associados ao autismo funcionam, como o autismo se cruza com condições coexistentes como TDAH, depressão e ansiedade, e como sexo e gênero desempenham papéis tanto no início dos sintomas quanto na experiência de vida de uma pessoa.

Há uma necessidade especialmente urgente de estudar como as pessoas com autismo mudam ao longo de sua vida, e quais tratamentos e serviços as ajudam a prosperar. Isabel é hoje uma das pessoas mais felizes e ocupadas que conheço, mas muitos dos avanços que ela fez para chegar lá aconteceram na idade adulta.

O que mais importa para Isabel não é encontrar alguém para culpar, já que ela gosta de si mesma do jeito que é. O que importa para ela é continuar a construir uma vida significativa com os apoios sociais e oportunidades que não estavam disponíveis para pessoas com autismo no passado.